Dada la diversidad de necesidades psicológicas que suscitan las enfermedades onco-hematológicas, Fundación MAAS tiene previsto dotarse, en régimen de colaboración con Fundación Leucemia y Linfoma, de un servicio de apoyo psicológico que permita atender y acompañar emocionalmente a los enfermos y a sus familiares y contribuir a mejorar su bienestar emocional. De este modo, se puede ayudar con más eficacia a afrontar estas patologías, sus tratamientos y sus consecuencias, facilitando pautas de actuación a lo largo del camino que hay que recorrer durante la enfermedad y, también, preparando la incorporación a la vida normal una vez que se supera. Además, se presta apoyo emocional a los familiares que han sufrido la pérdida de un enfermo.

La atención se prestará por psicólogos especializados y con experiencia en abordar situaciones derivadas de estas enfermedades. Esta atención se realiza tanto en la sede de Fundación MAAS como en los centros hospitalarios donde los enfermos se encuentren ingresados y a requerimiento personal. De este modo, se podrá dar continuidad al apoyo emocional durante todo el proceso. Todo ello bajo distintas modalidades de intervención psicológica:

1. Atención prestada directamente por Fundación MAAS.

Se realizará mediante consultas gratuitas, siempre a requerimiento de los afectados y previa solicitud telefónica del interesado, en sesiones de una hora de duración, aproximadamente.

Las intervenciones de atención psicológica y apoyo emocional se realizarán de forma presencial, con seguimiento telefónico en aquellos casos requeridos.

1.1. Atención individual y/o familiar.

La ayuda psicológica y el acompañamiento emocional se realizarán desde el enfoque especializado en procesos hematológicos y se adecúa a las diferentes necesidades y momentos psicológicos en los que los niños, adolescentes y jóvenes se encuentren, atendiéndoles según su necesidad:

• En la situación inicial del descubrimiento de la enfermedad, tras el impacto y el desconcierto propios de conocer el diagnóstico.
• En el período posterior, mientras reciben los tratamientos médicos pertinentes y en las revisiones.
• En las recaídas, si se producen.
• Durante los períodos anterior y posterior al trasplante de médula.
• Durante la fase terminal en los procesos irreversibles.
• Con los familiares, de modo paralelo y también tras producirse la pérdida.

En las sesiones se les ayudará a identificar situaciones estresantes, a localizar miedos e incertidumbres, a controlar la ansiedad y demás sentimientos que generan estos largos procesos. Pretenden ser un espacio de desahogo, acompañamiento, aprendizaje y práctica de técnicas de autocontrol emocional, relajación y visualización.

1.2. Sesiones de grupo.

En la sede de Fundación MAAS se facilitarán gratuitamente sesiones en grupo –a enfermos y familiares, de forma independiente- como fórmula de desahogo y tratamiento de gran valor terapéutico. En ellas, se busca que los participantes manifiesten sus preocupaciones y sentimientos ante la situación de incertidumbre que están viviendo. Eso les sirve de desahogo y, a la vez, con la ayuda del profesional que dirige la sesión, les permite recibir de los demás participantes su comprensión empática – ya que están pasando por algo parecido- y sus oportunos consejos.

2. Atención prestada en hospitales.

En la mayoría de los hospitales de España, en el momento actual de la asistencia sanitaria, existe un déficit importante en aspectos relativos a la “atención psico-oncológica”.

Como consecuencia, los enfermos onco-hematológicos y sus familiares y allegados se enfrentan a múltiples situaciones amenazantes, de gran impacto emocional, que pueden incidir tanto en su calidad de vida como, en interacción con otros factores, en la supervivencia.

Muchos enfermos afrontan con sentimientos de soledad y bastante desconocimiento un cúmulo de situaciones generadoras de tensión, relativas a aspectos tan variados como: los tratamientos que se les administran y los efectos secundarios que producen en ellos; las largas estancias en un hospital a que se ven sometidos, con la consiguiente “fractura” de la convivencia familiar; la existencia de una comunicación no siempre fluida con el personal sanitario que los atiende, generalmente desbordado por el trabajo y con insuficiente formación específica en habilidades de comunicación, etc.

En este contexto Fundación MAAS quiere realizar las siguientes actuaciones en hospitales:

2.1. Atención individualizada a personas afectadas y/o familiares.

Este servicio se prestará en el hospital donde se encuentre la persona afectada, siempre a requerimiento de ella, solicitándolo telefónicamente, acudiendo un psicólogo a visitarla.

2.2. Grupos de ayuda mutua y de apoyo emocional dirigidos a familiares de pacientes onco-hematológicos ingresados.

Este proyecto va dirigido a acompañar y prestar apoyo emocional a familiares-cuidadores de pacientes onco-hematológicos ingresados y se plantea un programa de intervención psicológica preventivo, que facilite a éstos herramientas y pautas de manejo con su familiar y a su vez, les brinde la oportunidad de aprender de las vivencias y recursos de otras familias que se encuentran en su misma situación.

El objetivo básico será ayudar a mejorar la calidad de vida y el bienestar psicológico de los familiares/acompañantes de personas hospitalizadas con motivo de una enfermedad onco-hematológica, en particular, los que se encuentran aislados durante largos períodos de tiempo en las unidades de trasplante de médula ósea, con su consiguiente repercusión sobre el enfermo. En suma, “cuidando al cuidador”, lo que significa promover su “autocuidado” y el alivio de su sufrimiento, así como favorecer un correcto acompañamiento y una buena comunicación con el enfermo durante todas las fases de la enfermedad, que repercuta positivamente en ambos.

Los destinatarios serán los familiares-cuidadores de pacientes afectados de enfermedades onco-hematológicas ingresados. La actividad se desarrollará, en grupo de autoayuda y mediante puesta en común de vivencias de los familiares que participen y procurando que compartan sentimientos, emociones, y experiencias entre ellos. El psicólogo de Fundación MAAS dirigirá estas reuniones y dará pautas de manejo y orientación.